“難病咖啡館”,患者的解憂所

孫秀萍

2017年03月01日14:00  來源:人民網-生命時報
 
原標題:“難病咖啡館”,患者的解憂所(他山之石)

日本很重視疑難病症患者的精神照顧。目前,在當地政府及非政府組織的共同努力下,一種被稱為“難病患者交流咖啡館”的設施在日本廣受歡迎。在這裡,疑難病患者相互傾吐煩惱,找到精神寄托,健康狀況也隨之好轉。

福岡鬧市區一個格調高雅的咖啡店裡,數名難病患者正聚集在一起,喝著自己親手制作的咖啡或茶,說著隻有他們自己才深有體會的煩惱,現場還有福岡縣難病咨詢支援中心的職員參加。其中一名30多歲的女性患有中樞神經炎引起的多發性硬化症,因疾病惡化,她不得不改變工作狀態,從正式雇員變成了臨時工。但仍擔心被辭退,她隻好隱瞞病情。因此,當她因病感到勞累,稍事休息時,常會被誤解成偷懶。她很痛苦,又不能和同事、朋友訴說。在難病患者交流咖啡廳裡,她把憋在心裡的話都說了出來,感到輕鬆很多。

難病患者交流是不定期的,一般租賃咖啡廳來舉辦。2014年起源於福岡,現已擴展到日本全國。目前,日本厚生勞動省認定了306種疾病為疑難病症,至去年3月末,難病患者共有約94萬人。他們雖享有國家的治療補助,但精神方面卻缺乏依靠,“難病患者交流咖啡館”正好填補了這個空白,讓他們可以毫無顧忌地交流病情,傾吐煩惱。

在患者的精神護理方面,日本很多癌症中心也提供咨詢和援助。日本國立癌症研究中心建議,當你因癌症感到不安、情緒低沉、睡不著覺、沒有食欲時,應該求助於心理專家。本報記者曾經採訪過靜岡癌症中心,那裡就有專供患者放鬆和進行心理咨詢的房間。為幫助癌症患者管理好自身情緒和健康,確保治療順利進行,日本的部分醫院還開展不定期的癌症患者交流會,旨在讓患有相同疾病的患者和家屬在一起,輕鬆地傾吐煩惱和交流經驗。這樣的交流會必須有專業的醫護人員參加,在患者有需要時,提供專業的幫助。組織者也會盡力營造和常人聚會一樣的氛圍,備有點心和飲料,以便大家更輕鬆地交談。此外,醫院還舉辦迷你講座,通過宣講癌症知識,讓患者了解並在治療期間保持最佳的精神狀態,也讓家屬更好地理解患者,協助他們治療。

(責編:張麗婭、張靖)